Om å leve med kroniske lidelser og møtet med offentlige forståsegpåere.
Som ledd i en lokalt initiert rehabiliteringsprosess hadde jeg i dag avtale på freskhuset, kommunens treningsstudio. Dette til tross for at jeg allerede har vært på to ukers rehabilitering ved Sunnaas sykehus, som innehar landets absolutte ekspertise på bl.a. min diagnose. Den kommunale veilederen hadde i våre tidligere samtaler forsikret at han som fysioterapeut hadde kompetanse for å utarbeide treningsopplegg for personer med min diagnose.
Vel, positivt innstilt som jeg er, ville jeg gi det en sjanse og møtte opp presis og med åpent sinn. Min positivitet ble raskt snudd til murrende skepsis idet vi utelukkende skulle fokusere på bruk av de fancy treningsapparatene. Det er en grunn til at jeg ikke går på treningsstudio – og det er ikke det at jeg mangler treningstights…
Men jeg gir ikke opp så lett. Til oppvarming foreslo veilederen elipsemaskinen. Bare det å komme seg opp på den er en utfordring for en med hypermobile ledd, når pedalene drar føttene i hver sin retning og man mangler muskulatur til å holde dem samlet. Men jeg kom meg da på og fikk beskjed om å tråkke. Det gjorde jeg også. Baklengs. Treneren holdt masken og ba meg tråkke forover. Så ba han meg starte maskinen og øke motstanden. Var det ikke motstand jeg nettopp kjente? Jeg protesterte og sa at laveste hakk var mer enn nok motstand for leddene mine, men han mente jeg ville bli fortere sliten av mindre motstand og flere tråkk enn motsatt. Og fagfolk vet best, eller? Jeg dristet meg opp på hakk no. 3 med det resultat at muskulaturen var som smeltende gele allerede før to minutter var gått.
Da jeg skjønte hvordan denne timen kom til å arte seg, tok jeg på håndleddsortosene og skjente på meg selv for at jeg kun hadde tatt med meg de mykeste. Her burde jeg ha stålsatt meg med stålhanskene mine… Neste apparat var romaskinen. Har du rodd på ordentlig før? Spurte han. Øh, ja, jeg er jo vokst opp i fjæra...
Belastning er et fy-ord for oss med EDS, og ettersom vi startet på høyeste intensitet, ”rodde” jeg så sakte og forsiktig jeg kunne. Veilederen halverte motstanden da han så hvor hen det bar og insisterte på at jeg skulle ro i fem min. Ja, det kan jeg godt, sa jeg, med det resultat at jeg bruker opp all energien for resten av timen. Så jeg rodde, ca 3-4 tak per minutt. Veilederen var visst fornøyd ettersom jeg holdt ut de stiplede fem minuttene. Albue – og skulderledd og muskulatur var mer enn ferdige og burde helst blitt stedt til hvile der og da, noe jeg ga tydelig uttrykk for. Men vi var langt fra ferdige. Rommet var fremdeles fullt av uprøvde (u)muligheter.
Etter hvert som vi arbeidet oss gjennom jungelen av treningsapparater med vekter (hvorav lavest mulige var 5 kg), med dypere hakefall på treneren for hvert mislykkede forsøk jeg gjorde og til slutt endte opp med bitte små manualer på 1 kg som jeg heller ikke klarte å løfte mer enn et par ganger, konkluderte han omsider med at her var det visst ikke mer å gjøre. På vei hjem i bussen duppet jeg av opptil flere ganger, og her jeg sitter og skriver er det så vidt ikke hodet faller ned på tastaturet og serverer leserne uforståelig visvas.
Selv konkluderte jeg, ikke særlig overraskende, med at det i grunnen er til pass for både treningssenteret og veilederen med hans selverklærte kompetanse å se at de kom til kort, når de på forhånd har tatt mål av seg å overprøve ekspertisens vel utprøvde opplegg – som har vist seg å funke generelt for EDS-pasienter og spesifikt for meg – i den tro at de selv har alle svarene. Dog, her jeg sitter flere timer etterpå med muskulatur som ikke bare fortsatt skjelver, men til og med brenner av utmattelse, tenker jeg at jeg godt kunne unnvært å være prøvekanin for forståsegpåerne i det lokale ”fag”-miljøet. Det eneste positive med minuttene jeg tilbrakte på freskhuset, er at det står skrevet svart på hvitt hvor liten tue det skal til for å velte stort lass…
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar